"Τα μοναδικά Χαμόγελα"

Ποιοί είναι ΤΑ ΜΟΝΑΔΙΚΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑ

Πρόκειται για ένα µη κερδοσκοπικός σύνδεσµος µε επίσηµη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014 (Αρ. Μ. 4038).

Η πρωτοβουλία σύστασης του συνδέσµου άρχισε από µία οµάδα ανθρώπων µε σπάνιες παθήσεις, γονιών, φίλων και επαγγελµατιών υγείας, οι οποίοι, µοιράστηκαν, ο κάθε ένας από τη δική του σκοπιά, τις έντονες ανησυχίες του για τις τεράστιες καθηµερινές ανάγκες των ατόµων µε σπάνιες παθήσεις.

Ο Σύνδεσµος τελεί υπό την υψηλή προστασία της κυρίας
Στέλλας Κυριακίδου

Οι στόχοι:

Η ταχύτερη επίλυση των προβληµάτων που έχουν να αντιµετωπίσουν οι ασθενείς και που περιλαµβάνουν:

> Τη διάγνωση
> Την περίθαλψη
> Την ανακουφιστική θεραπευτική
> αντιµετώπιση

Την ένταξη στο κοινωνικό σύνολο

Η διερεύνηση, η διεκδίκηση και η διασφάλιση των δικαιωµάτων των παιδιών και ατόµων µε ΣΓΠ.

Η ευαισθητοποίηση και ενηµέρωση του κοινού.

Η επικοινωνία, η συνεχής επαφή και η συνεργασία µε τα µέλη ή άλλες αρµόδιες αρχές για τη βελτίωση της ευηµερίας και της υγείας των ατόµων µε ΣΓΠ.

Η συνεχής ενηµέρωση και πληροφόρηση των γονέων - κηδεµόνων και των ατόµων για τις επιστηµονικές εξελίξεις που αφορούν στις ΣΓΠ.

Η έρευνα, µελέτη, προώθηση και επίλυση οποιονδήποτε θεµάτων που αφορούν τα άτοµα µε ΣΓΠ.

Η υποβολή εισηγήσεων προς τις αρµόδιες αρχές και η λήψη µέτρων για την προώθηση των σκοπών του Συνδέσµου.

Η προώθηση της επιστηµονικής έρευνας και συνεργασίας αναφορικά µε τις ΣΓΠ.

Σύμφωνα με την Στάλω Κυριακίδου, Διοικητική Λειτουργό του Συνδέσμου,επιβάλλεται η εγκαθίδρυση της πολυθεµατικότητας και σφαιρικής αντιµετώπισης για:

> Την έγκαιρη διάγνωση και παρέµβαση για την καλύτερη φροντίδα υγείας
> Τη σωστή πρόσβαση στην παιδεία
> Τον σεβασµό της διαφορετικότητας
> Τη δίκαιη κοινωνική ένταξη και αποκατάσταση
> Να αναπτυχθούν πολιτικές που να αναγνωρίζουν την ξεχωριστή ανάγκη αντιµετώπισης των
> Σπάνιων Παθήσεων.

Εισηγήσεις

Στο Υπουργείο Υγείας

Η δωρεάν νοσοκομειακή και έξω-νοσοκομειακή περίθαλψη των πασχόντων από σπάνια νοσήματα, στα πλαίσια του προϋπολογισμού ανεξάρτητα από το όποιο σχέδιο ασφάλισης Υγείας (Γενικού Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΓΕΣΥ) ή πολύ-ασφαλιστικού συστήματος). Θα πρέπει να γίνει αναφορά όχι μόνο τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις (με συγκεκριμένο ορισμό των ΣΠ όπως αναγράφεται πιο πάνω) αλλά να συμπεριληφθούν και τα ακόλουθα:

Δωρεάν χορήγηση Ορφανών, off Label φαρμάκων και σκευασμάτων Διατροφής που δεν παρέχει το κράτος αλλά είναι απαραίτητα για την θεραπεία συγκεκριμένων παθήσεων.
Εξειδικευμένες διαγνωστικές αναλύσεις και εξετάσεις

Στο Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού

Σχέδιο δράσης για κάθε μαθητή.
Δημιουργία θέσης Συμβούλων από τις επαρχιακές επιτροπές ειδικής εκπαίδευσης
Διασφάλιση παρουσίας ειδικευμένου προσωπικού. Μονιμότητα προσωπικού.
Μειωμένος αριθμός μαθητών ανά τάξη
Διευκολύνσεις στα καθήκοντα που αναλαμβάνουν οι μαθητές
Οι ανάγκες και τα ενδιαφέροντα των μαθητών να ληφθούν επιτέλους σοβαρά υπόψη. Δημιουργία τράπεζας υλικού.
Θεσμοθέτηση πολυθεματικών συνεδριών ανά τρίμηνο
Τελική αξιολόγηση στο τέλος του σχολικού έτους
Διασφάλιση ομαλής μετάβασης από τη Δημοτική στη Μέση Εκπαίδευση

Στο Υπουργείο Εργασίας

Ειδικούς Γιατρούς στα Κέντρα Αξιολόγησης της Αναπηρίας και Λειτουργικότητας. Επικοινωνία άρχισε το 2015, 1/11/2016, 13/1 2017

"Εισήγηση μας είναι αν δεν μπορούν να παραβρεθούν στις αξιολογήσεις οι Γενετιστές του Δημοσίου που σίγουρα έχουν φόρτο εργασίας τότε οι γνωματεύσεις τους να ακολουθούνται αυστηρά." τονίζει η κυρία Κυριακίδου

Ενώ πολύ σημαντική θεωρείται η μετατόπιση από την Ιατρική στην Κοινωνική προσέγγιση της αναπηρίας

Σύμφωνα με εφαρμογή της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (Κυρωτικός Νόμος, Ν. 8(ΙΙΙ)/2011) σε αυτή περιλαμβάνονται εκείνα τα άτομα τα οποία παρουσιάζουν: «μακροχρόνιες σωματικές, πνευματικές, διανοητικές ή αισθητηριακές διαταραχές οι οποίες, κατά την αλληλεπίδρασή τους με διάφορα εμπόδια, δυνατόν να εμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με άλλους (άρθρο 1).

Τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις πολλές φορές αντιμετωπίζουν τεράστιες και σοβαρές δυσκολίες που περιορίζουν τις καθημερινές τους λειτουργίες αλλά μπορεί να μην έχουν ακόμη πιστοποιηθεί με ιατρική αναπηρία.

Σε αυτές τις περιπτώσεις δεν υπάρχουν ριζικές θεραπείες και η μόνη λύση για συντήρηση και αποφυγή ή καθυστέρηση της ιατρικής αναπηρίας είναι οι καθημερινές θεραπείες (λογοθεραπεία, υδροθεραπεία, φυσιοθεραπεία κτλ). Αυτές οι αόρατες αναπηρίες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του ατόμου θα έπρεπε να λαμβάνονται σοβαρά υπόψη και μόνο οι ειδικότητες των Ιατρών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις μπορούν να τις αξιολογήσουν.

Απώτερος Στόχος Συνδέσμου

Η Διαδρομή μας ως Σύνδεσμος αλλά και η προσωπική μας ζύμωση σαν γονείς, άτομα με Σπάνια Πάθηση αλλά και επαγγελματίες υγείας μας βοήθησαν να συνειδητοποιήσουμε πως οι ανάγκες των ατόμων που αντιπροσωπεύουμε θα ικανοποιηθούν μόνο αν δημιουργήσουμε ένα

Κέντρο Αριστείας για τις Σπάνιες Παθήσεις

Για ενδονοσοκομειακή (in patient) και εξωνοσοκομειακή (out patient) περίθαλψη σύμφωνα με τα κριτήρια της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις (EUCERD)

Τι είναι οι σπάνιες παθήσεις;

Πρόκειται για νοσήµατα, συνήθως κληρονοµικά, που συχνά είναι χρόνια, επικίνδυνα για τη ζωή, σε αρκετές περιπτώσεις προοδευτικά, προκαλούν µεγάλο ψυχικό πόνο, αναπηρίες, ενώ το 50% έχουν πρώτη εµφάνιση συµπτωµάτων στην παιδική ηλικία.

Στην πλειονότητα τους είναι γενετικής φύσης (αυτοάνοσα νοσήµατα, συγγενείς δυσπλασίες, νευρολογικές παθήσεις κτλ).

Στην ΕΕ, ως σπάνια θεωρείται κάθε νόσος που προσβάλλει λιγότερα από 5 άτοµα στα 10.000.

Ο αριθµός αυτός ίσως φαίνεται µικρός, αλλά µεταφράζεται σε246.000 περίπου ασθενείς στα 27 κράτη µέλη της Ένωσης.

Οι περισσότεροι ασθενείς υποφέρουν από πολύ σπάνιες νόσους που προσβάλλουν 1 στα 100.000 ή περισσότερα άτοµα.

Σήµερα στην ΕΕ υπάρχουν 5-8.000 διαφορετικές σπάνιες νόσοι από τις οποίες πάσχουν 27-36 εκατοµµύρια άνθρωποι, δηλαδή, το 6-8% του πληθυσµού της.
Στην Κύπρο, υπολογίζεται ότι υπάρχουν 55.000 άνθρωποι που πάσχουν από µια Σπάνια Πάθηση.

Αυτό σηµαίνει πως σε κάθε οικογένεια, σε κάθε σπίτι υπάρχει κάποιο άτοµο µε ένα µοναδικό νόσηµα, µε ένα Μοναδικό Χαµόγελο!

Μήνυμα Πρέσβειρας
Αναστασία Σοφία Σίμαν
Ημερ. Γέννησης: 20/05/1999
Μαθήτρια Β’ Λυκείου AISC
Λευκωσία Κύπρος

Αλήθειες που οι Σπάνιοι θα ήθελαν οι υπόλοιποι να καταλάβουν

"Δεν χρειάζεται να φαίνεσαι, για να είσαι σπάνιος.

Είναι μοναχικό, θα θέλαμε ένα φίλο.

Επειδή δεν έχετε ακούσει για την ασθένεια μας, δεν σημαίνει ότι δεν είναι σοβαρή.

Δεν προσποιούμαστε, είμαστε τρομοκρατημένοι.

Επειδή χαμογελώ δεν σημαίνει ότι δεν πέρασα το πρωινό μου κλαίγοντας.

Μπορεί να φαίνομαι υγιείς, αλλά ο πόνος είναι πραγματικός.

Μη "κακοήθης" δεν σημαίνει και μη "επικίνδυνο".

Δεν χρειάζεται να το καταλαβαίνετε, απλώς χρειάζεται να το αποδέχεστε.

Καμιά φορά ούτε οι γιατροί δεν έχουν ξανακούσει για το σύνδρομο μας.

Δεν θέλω να μας λυπάστε. Θέλουμε να υπάρχει ενημέρωση και ευελπιστούμε σε κάποια θεραπεία.

Έχω καλές μέρες και εγώ και σε αυτές τις μέρες είμαι χαρούμενη, είμαι ζωντανή, θέλω να ζήσω όχι απλώς να υπάρχω.

Δεν είναι "όλα στο κεφάλι μου".

Η ενημέρωση για τα Σπάνια θα πρέπει να είναι σε μηνιαία βάση και όχι κάθε χρόνο που εορτάζεται η παγκόσμια μέρα Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων.

Δεν είμαι ψυχολόγος ή κοινωνιολόγος μπορώ όμως να μοιραστώ τις εμπειρίες και συναισθήματα μου. Δεν νομίζω ότι υπάρχει καλύτερος δημοσιογράφος να μιλήσει για το θέμα αυτό παρά μόνο ο ασθενής. "

ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

Σύμφωνα με την κυρία Κυριακίδου, η επόμενη εκδήλωση του Συνδέσμου,είναι στις 23 Απρίλιου στην Τάφρο πυλη Αμμοχώστου ,οπου θα προσπαθήσουμε να σχηματίσουμε την μεγαλύτερη αλυσίδα χαμογελαστών ανθρώπων

Είναι μια εκδήλωση θεσμού για τον σύνδεσμο αφού διοργανώνετε για τρίτη χρονιά στα πλαίσια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις σπάνιες γενετικές παθήσεις..

Το2015 η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στην Λεμεσό ,το 2016 Ελεύθερη Αμμόχωστο και φέτος στην Λευκωσία.

Θα υπάρχει live link , τοξοβολία ,φουσκωτα,κυνηγι θησαυρού,,επώνυμοι τερματοφύλακες που θα αποκρούουν πέναλτι από τα παιδιά και θα φωτογραφίζονται μαζί τους μπόλικο φαγητό και πολλές άλλες απασχολήσεις για μια οικογενειακή ήμερα