Τις εισηγήσεις της για το πώς μπορούν να ενταχθούν οι ιδιαιτερότητες των σπάνιων παθήσεων στο πλαίσιο της μεταρρύθμισης του τομέα της υγείας κατέθεσε αντιπροσωπεία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας Νίκο Αναστασιάδη, κατά τη διάρκεια συνάντησης που είχαν στο Προεδρικό.
Σε δηλώσεις της μετά τη συνάντηση η Πρόεδρος της οργάνωσης Ανδρούλα Ελευθερίου εξήρε την ευαισθησία του Προέδρου Αναστασιάδη για το θέμα και σημείωσε ότι πρόκειται για εξαιρετικά σοβαρές ασθένειες που αφορούν 6-8% του κυπριακού πληθυσμού, γύρω στους 70.000 πολίτες.
«Είχαμε μια εξαιρετικά εποικοδομητική συνάντηση με τον εξοχότατο Πρόεδρο της Κυπριακής Δημοκρατίας. Το θέμα μας ήταν η μεταρρύθμιση του τομέα της υγείας και η θέση των σπάνιων νοσημάτων με τις πολλές ιδιαιτερότητες στα πλαίσια αυτής της μεταρρύθμισης», ανέφερε.
Πρωτίστως, πρόσθεσε, «ευχαριστήσαμε και συγχαρήκαμε τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας διότι έχει επιδείξει μια εξαιρετικά σταθερή στήριξη στο να προχωρήσει η ψήφιση των νομοσχεδίων που αφορούν την μεταρρύθμιση και κυρίως αυτό που αφορά το ΓεΣΥ και την αυτονόμηση των κρατικών νοσηλευτηρίων, αλλά παρουσιάσαμε το επικαιροποιημένο έγγραφο θέσεων της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων σχετικά με τις ιδιαιτερότητες και πως αυτές θα ενταχθούν στο πλαίσιο της μεταρρύθμισης».
Σύμφωνα με την κ. Ελευθερίου «ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας έδειξε εξαιρετική ευαισθησία, καταθέτουμε, και μας έχει δώσει τη δέσμευσή του ότι θα μελετήσει τις προτάσεις και εισηγήσεις μας και ότι τα σπάνια νοσήματα, επιτέλους, θα βρουν τη θέση που τους αρμόζει σε ότι αφορά τον τομέα της υγείας».
Είπε ακόμη ότι «είναι εξαιρετικά σοβαρές αυτές οι ασθένειες, αφορούν 6-8% του κυπριακού πληθυσμού, γύρω στους 70.000 συνανθρώπους μας». Είναι, πρόσθεσε, «εκφυλιστικές, εξελικτικές ασθένειες, οι οποίες οδηγούν σε διάφορες μορφές και σε διάφορα επίπεδα αναπηρίας και χρήζουν εξαιρετικά συντονισμένης πολυθεματικής προσέγγισης».
«Είμαστε πεπεισμένοι ότι θα βρούμε ανταπόκριση, όμως σαν συμμαχία σπάνιων παθήσεων θα συνεχίσουμε να συνεργαζόμαστε και να επαγρυπνούμε και να συμβάλλουμε θετικά για να διασφαλίσουμε ότι η μεταρρύθμιση δεν θα μείνει στα νομοσχέδια, αλλά θα προχωρήσει στην υλοποίηση και όχι μόνο, αλλά σε μια επιτυχή υλοποίηση», ανέφερε.
Πηγή: ΚΥΠΕ