Ανακοινώνουμε τη Σύσταση του νέου Σωματείου με την επωνυμία «Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Κυστική Ίνωση».
+6
Την Παρασκευή, 8 Σεπτεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα για την Κυστική Ίνωση, πραγματοποιήθηκε η πρώτη και ιδρυτική συνέλευση, όπου 25 άτομα πάσχοντες, συγγενείς και επιστήμονες, υπέγραψαν το Καταστατικό Ίδρυσης και εξέλεξαν το Διοικητικό Συμβούλιο.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια γενετική ασθένεια που προσβάλλει κυρίως το αναπνευστικό (πνεύμονες) και το πεπτικό σύστημα (πάγκρεας).
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Κυστική Ίνωση έχει στόχο την ενημέρωση του κοινού και ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων καθώς και τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Μέλη του είναι οι πάσχοντες και οι συγγενείς και φίλοι των ασθενών, καθώς και επιστήμονες, ιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές με ενδιαφέρον στη νόσο της κυστικής ίνωσης.
Με την παρούσα καλούνται όσοι έχουν οποιαδήποτε σχέση ή και επιστημονικό ενδιαφέρον για την κυστική ίνωση να επικοινωνήσουν με το νεοσύστατο Συμβούλιο, είτε μέσω της σελίδας μας www.Facebook.com/CysticFibrosisCyprus είτε με ηλεκτρονικό μήνυμα στο cysticfibrosiscyprus@gmail.com
Με επιτυχία ολοκληρώθηκε η Ενημερωτική Ημερίδα με θέμα «Νεώτερες Εξελίξεις στην Αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης» που διοργανώθηκε από την Πνευμονολογική Εταιρία Κύπρου, το Ίδρυμα Θώρακας Κύπρου, την Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Κύπρου και τον Παγκύπριο Σύνδεσμο για την Κυστική Ίνωση, με τη στήριξη της Vertex Pharmaceuticals.
Στην εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε στις 28 Σεπτεμβρίου στο Σιακόλειο Κέντρο Κλινικής Ιατρικής, παρευρέθηκαν μέλη του Συνδέσμου, πάσχοντες και συγγενείς, καθώς και επιστήμονες υγείας , ιατροί, πνευμονολόγοι, παιδίατροι, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές και φοιτητές ιατρικής.
Την εν λόγω ημερίδα χαιρέτισαν ο Δρ. Παναγιώτης Γιάλλουρος, Καθηγητής Παιδιατρικής/ Παιδοπνευμονολογίας, της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κύπρου, ο Δρ. Χάρης Αρμεύτης, Πρόεδρος του Ιδρύματος Θώρακας Κύπρου, ο Δρ. Μαρίνος Λεμέσιος, Πρόεδρος της Πνευμονολογικής Εταιρείας Κύπρου, και κα Χριστίνα Παπαμιλτιάδου, Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Κυστική Ίνωση.
Ακολούθησαν επουσιώδεις ομιλίες και παρουσιάσεις που αφορούσαν στις νεώτερες εξελίξεις την αντιμετώπιση της ασθένειας. Συγκεκριμένα, ο Δρ Πανίκος Γιάλλουρος μίλησε για τη διασπορά των λοιμώξεων μεταξύ ασθενών της κυστικής ίνωσης και παρουσίασε σύγχρονες οδηγίες για αντιμετώπιση τους.
Η Δρ.Ιωάννα Λούκου (Διευθύντρια ΕΣΥ,Παιδίατρος-Παιδοπνευμονολόγος,Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων ‘Αγία Σοφία’, Αθήνα) εξήγησε πως οι ασθενείς που ξεκίνησαν τη χορήγηση των νέων καινοτόμων φαρμάκων στην Ελλάδα παρουσίασαν θεαματική πρόοδο στην κλινική τους εικόνα. Ακολούθως η Δρ.Τόνια Αδαμίδη (Β.Διευθύντρια Πνευμονολογικής Κλινικής Γ.Ν.Λευκωσίας) αναφέρθηκε στους Κύπριους ασθενείς που ενδείκνυται να ξεκινήσουν τη χορήγηση αυτών των φαρμάκων.
Τέλος, ο κος Δημήτρης Κοντοπίδης, ως Πρόεδρος του Πανελλλήνιου Συνδέσμου για την Κυστική Ίνωση, με μια εντυπωσιακή παρουσίαση της πορείας του Πανελλήνιου Συνδέσμου στην Έλλάδα, έδωσε σημαντικές εισηγήσεις στα μέλη του νεοσύστατου αντίστοιχου συνδέσμου στην Κύπρο.
Εποικοδομητικός ήταν και ο διάλογος που πραγματοποιήθηκε στο τέλος της εκδήλωσης με τους ιατρούς από τη μία πλευρά και τους ασθενείς και γονείς από την άλλη να ανταλλάσσουν απόψεις και προβληματισμούς για την επίτευξη των κοινών τους στόχων που είναι κατά κύριο λόγο η διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών με κυστική ίνωση.