Τρίτη 21 Αυγ, 2018 | Επικοινωνία
Facebook Header Button   Tweeter Header Button    Youtube Header Button

"Δείξε πόσο σπάνιος είσαι… Δείξε το ενδιαφέρον σου!"

"Δείξε πόσο σπάνιος είσαι… Δείξε το ενδιαφέρον σου!"

Το Υπουργείο Υγείας αναφέρει ότι μέσα από συστηματική δουλειά επαγγελματιών υγείας, επιστημόνων, εκπροσώπων ασθενών και άλλων ειδικών, εκπόνησε την Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα, προς υλοποίηση της οποίας έχει αναλάβει δράση η Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων.
 
Σε δελτίο Τύπου για την 28η Φεβρουαρίου, που έχει ορισθεί ως Διεθνής Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων, η οποία φέτος έχει σύνθημα «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι… Δείξε το ενδιαφέρον σου!» το Υπουργείο Υγείας προσθέτει ότι στους στόχους της Στρατηγικής περιλαμβάνονται η ανάπτυξη μηχανισμών πρόληψης και ανίχνευσης, έγκαιρης διάγνωσης και σφαιρικής αντιμετώπισης.
 
Αναφέρει επίσης ότι η πλήρης ένταξη και αποκατάσταση των ασθενών είναι επίσης σημαντικότατος στόχος και ότι στους πυλώνες δράσης της Στρατηγικής, περιλαμβάνεται η προώθηση επιδημιολογικών  μελετών και η αξιοποίηση της ερευνητικής κοινότητας.
 
Σημειώνει ταυτόχρονα πως η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση των φορέων, της πολιτείας, του κοινού, των ειδικών, των ερευνητών και των ίδιων των ασθενών αποτελούν κύριο ενδιάμεσο στόχο και εργαλείο ανάπτυξης της συνολικής Στρατηγικής.

Η 28η Φεβρουαρίου καθιερώθηκε ως η Διεθνής Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων, στο πλαίσιο των ευρύτερων προσπαθειών και πρωτοβουλιών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για θέματα σπανίων νοσημάτων.
 
Φετινό σύνθημα των δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης επιλέγηκε το «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι… Δείξε το ενδιαφέρον σου!».
 
Σπάνιο χαρακτηρίζεται ένα νόσημα που προσβάλλει λιγότερο από ένα στα 2,000 άτομα. Σήμερα, καταγράφονται περίπου 6,000 με 8,000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα και όλα μαζί δεν είναι και τόσο σπάνια αναφέρει περαιτέρω το Υπουργείο Υγείας προσθέτοντας ότι ένας στους δέκα ανάμεσα μας είναι άτομο με σπάνιο νόσημα και ότι υπολογίζεται πως περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίοι πολίτες και τουλάχιστον 60.000 Κύπριοι πολίτες πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα.
 
Το Υπουργείο Υγείας συμπληρώνει ότι τα περισσότερα σπάνια νοσήματα είναι γενετικής αιτιολογίας και περιλαμβάνουν  συγγενείς ανωμαλίες στην διάπλαση, χρωμοσωμικά σύνδρομα, όπως η τρισωμία 21 ή άλλα όπως τα Σύνδρομα Noonan, Williams, Prader-Willi, Angelman και DiGeorge, η  διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος είναι δύσκολη και χρονοβόρα υπόθεση και προϋποθέτει γνώση και εξειδίκευση, καθώς και εξειδικευμένες εξετάσεις και πως τα άτομα με σπάνια νοσήματα συχνά στερούνται τα πιο προσοδοφόρα και παραγωγικά χρόνια της ζωής τους.

ΚΥΠΕ

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
 
Πίσω στην αρχή της σελίδας