Πολύ λίγοι είναι αυτοί που γνωρίζουν για την ασθένεια Σκληρόδερμα . Η ζωή όμως όσων ζουν με αυτή είναι μια μεγάλη πρόκληση…
Έτσι άλλωστε το περιγράφει η 21χρονη Φωτεινή η οποία έχει διαγνωστεί από τα 17 της χρόνια με την ασθένεια. Ασθένεια για την οποία δεν είχε ξανακούσει και την οποία προσπάθησε να την αντιμετωπίσει αρχικά ψυχολογικά.
Η Φωτεινή μεταφέρει της ιστορία της μέσα από την πιο κάτω ανάρτηση:
Ονομάζομαι Φωτεινή Χρίστου, είμαι 21 ετών και είμαι φοιτήτρια στον κλάδο της Ψυχολογίας.
Στα 17 μου χρόνια διαγνώστηκα με Σκληρόδερμα, μια ασθένεια που δεν την είχα ξανά ακούσει, και μέχρι σήμερα ζω με αυτήν.
Αρχικά ήμουν πολύ προβληματισμένη και λυπημένη γιατί ,εκτός του ότι δεν ήξερα τι ήταν αυτό που είχα , έπρεπε επίσης να την ανεχτώ για το υπόλοιπο της ζωής μου μέχρι να βρούμε την κατάλληλη θεραπεία με την ιατρό μου.
Ήμουν μικρή για να μπορέσω να φερθώ λογικά, υπεύθυνα και προσεκτικά γιατί αυτή η ασθένεια απαιτούσε κάποιους ‘’ κανόνες’’ όπως για παράδειγμα να είσαι θετικό άτομο, να μπορείς να διαχειρίζεσαι το άγχος και τα διάφορα προβλήματα της ζωής, να προσέχεις τη διατροφή σου , μέχρι και να είσαι προσεκτική στις αλλαγές των καιρικών συνθηκών κλπ.
Η ζωή για τους ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι μία μεγάλη πρόκληση.
Η καθημερινότητα καθίσταται δύσκολη λόγω του πόνου και της δυσκαμψίας.
Υπάρχουν αρκετοί πόνοι στις κλειδώσεις και πολλές φορές αν όχι όλες, σε ολόκληρο το σώμα.
Ένα επίσης σημαντικό κομμάτι είναι το ψυχολογικό φορτίο. Στο Σκληρόδερμα το φορτίο αυτό είναι ακόμα μεγαλύτερο από ότι σε άλλες παθήσεις, καθώς οι ασθενείς με Σκληρόδερμα έχουν να αντιμετωπίσουν μια χρόνια και σπάνια πάθηση η οποία μέχρι στιγμής είναι ανίατη.
Το Σκληρόδερμα προκαλεί αλλαγή στον τρόπο εμφάνισης του ασθενή με αποτέλεσμα η αυτοεκτίμηση και το πώς βλέπει τον εαυτό του να επηρεάζονται σε μεγάλο βαθμό. Η συμπαράσταση από την οικογένεια και το στενό φιλικό περιβάλλον είναι πολύ σημαντική για μία καλή ποιότητα ζωής και ακόμα για να μπορεί η ψυχολογία του ασθενή να διατηρείται σταθερή , χωρίς να τη βλάπτουν οποιαδήποτε ψυχοφθόρα και δυσάρεστα προβλήματα από τους γύρω.
Μου ήταν αδύνατο να μπορώ να συμβιβαστώ με αυτήν την ασθένεια.
Πέρασα πολλά χρόνια νιώθοντας θυμό για την ασθένειά μου. Είχα πάθει εμμονή με ερωτήσεις όπως: «Γιατί σε μένα;», «Γιατί έπρεπε να πάθω μία σπάνια χρόνια πάθηση που θα στιγμάτιζε τη ζωή μου;», «Γιατί πρέπει να υποφέρω και να χάνω τις πιο σημαντικές στιγμές της ζωής μου;», «Τι έκανα για να το αξίζω αυτό;».
Ειλικρινά, δεν ήταν καθόλου ευχάριστο το να νιώθω όλη αυτή την οργή, την οποία κάποιες φορές την έβγαζα πάνω στους ανθρώπους που ήταν δίπλα μου για να με στηρίξουν και να με βοηθήσουν.
Μία μέρα όμως συνειδητοποίησα πως καμμιά από αυτές τις ερωτήσεις δεν είχε απάντηση και πως αυτή η τακτική δεν έβγαζε πουθενά. Άλλωστε, και να έβρισκα τις απαντήσεις θα γινόμουν καλά;
Έπρεπε λοιπόν, να αποδεχτώ την ασθένειά μου και να την «αγκαλιάσω», αφού πλέον θα με ακολουθούσε για πάντα και θα μου γινόταν στενός κορσές.
Και μιας και η ευθύνη να κάνω το καλύτερο δυνατό, παρά τα δύσκολα δεδομένα, ήταν όλη δική μου, δεν θα άφηνα πλέον τη χρόνια πάθησή μου να με καθορίσει, αλλά θα έπρεπε να βρώ πώς θα πάλευα ώστε να ζήσω μία υπέροχη ζωή.
Σήμερα είμαι εδώ και μπορώ να περνώ όμορφες στιγμές με την οικογένεια μου, να βγαίνω και να διασκεδάζω με τις φίλες μου , να περνώ όμορφες και ζεστές στιγμές με το αγόρι μου, και όλα αυτά με την πίστη μου ,τη δύναμη μου αλλά βεβαίως και με τη σπουδαία ιατρό μου.
Για όλους εσάς που παλεύετε να βγείτε νικητές στη δική σας ασθένεια, εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να τα καταφέρετε, και την κάθε δύσκολη σας μέρα να την περνάτε με χαμόγελο και αισιοδοξία να μην τα παρατάτε ποτέ σας.
Και για όλους εσάς που έχετε την υγεία σας, θέλω να σας πω πως δεν θα βρείτε ποτέ πιο σημαντικό και όμορφο πράγμα από την υγεία. Όταν έχετε την υγεία σας μπορείτε να γελάσετε με την ψυχή σας και μπορείτε να αντιμετωπίσετε το κάθε τι που συμβαίνει στη ζωή σας.
Εκτιμάτε κάθε μέρα λοιπόν αυτό το Θείο δώρο.
+2
