Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση γύρω στις 2.000 άτομα, δήλωσε σήμερα Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, Σάββας Χριστοδούλου, ο οποίος διαβεβαίωσε όλους τους πάσχοντες ότι θα συνεχίσει να διεκδικεί τα δικαιώματα τους και σε περιβάλλον ΓεΣΥ, έτσι ώστε να τους παρασχεθούν όσα περισσότερα γίνεται.
Αναμένουν από το Δεκέμβριο νέο φάρμακο
να ενταχθεί στο κρατικό συνταγολόγιο
Μιλώντας σε σημερινή διάσκεψη Τύπου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ο κ. Χριστοδούλου εξέφρασε για μια ακόμα φορά την ανησυχία του, γιατί όπως είπε, από το Δεκέμβριο του 2018 οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση αναμένουν με αγωνία νέο φάρμακο να ενταχθεί στο κρατικό συνταγολόγιο, ωστόσο, αυτό δεν έχει γίνει κατορθωτό ακόμα.
«Δυστυχώς τελειώνει ο Μάιος και τα άτομα που το χρειάζονται καθ’ υπόδειξη του γιατρού τους δεν το έχουν πάρει ακόμα δωρεάν. Είμαστε σε συνεχή επαφή με το Υπουργείο Υγείας και ευελπιστούμε ότι θα το συζητήσουμε και θα βρούμε τις λύσεις», είπε.
Με αφορμή την εφαρμογή του ΓεΣΥ σε δύο 24ωρα, ο κ. Χριστοδούλου είπε ότι τα μέλη του Συνδέσμου του βρίσκονται ενώπιον ενός διλήμματος, αφού όπως είπε τα φάρμακα δεν μπορούν να τα πάρουν δωρεάν με την εφαρμογή του συστήματος, αν οι γιατροί που παρακολουθούν τους ασθενείς, δεν συμβληθούν με το ΓεΣΥ.
«Είχαμε το διαχρονικό δικαίωμα να έχουμε από την πολιτεία τα φάρμακα μας δωρεάν είτε μας παρακολουθούσαν γιατροί του δημοσίου, είτε του Ινστιτούτο Νευρολογίας , είτε του ιδιωτικού τομέα.
Εξέφρασε την ελπίδα μετά από επαφές του Συνδέσμου με το Υπουργείο Υγείας να βρεθεί κάποια λύση.
2.500.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο
πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση
Αναφερόμενος στην Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ο κ. Χριστοδούλου είπε ότι υπολογίζεται ότι «έως και 2.500.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση, μια νευροεκφυλιστική πάθηση η οποία πρωτοεμφανίζεται σε ηλικία 20 έως 40 ετών, όταν οι ασθενείς βρίσκονται στην πλέον παραγωγική τους ηλικία», για να σημειώσει ότι «οι γυναίκες έχουν διπλάσια πιθανότητα να εκδηλώσουν Πολλαπλή Σκλήρυνση σε σχέση με τους άνδρες, ενώ η παγκόσμια βιβλιογραφία κατέγραψε περιστατικά σε παιδιά 9 ετών, καθώς και σε ηλικιωμένους 70 χρόνων».
«Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 10.000-12.000 ασθενείς ενώ στην Κύπρο γύρω στις 2.000. Η συμπτωματολογία της είναι τόσο ποικιλόμορφη και γι’ αυτό χαρακτηρίζεται ως η ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα», σημείωσε.
Σε χαιρετισμό του, στη συνέντευξη Τύπου για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, ο Υπουργός Υγείας, Κωνσταντίνος Ιωάννου, είπε πως το Υπουργείο Υγείας σε συνεργασία με αρμόδιες Υπηρεσίες άλλων Υπουργείων καταβάλλει συνεχείς προσπάθειες για στήριξη των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση, προσθέτοντας ότι «επιδίωξή μας είναι τα άτομα αυτά να παραμένουν ενεργοί πολίτες, να ακολουθούν τις δραστηριότητές τους στο μέγιστο βαθμό και σε βάθος χρόνου, αλλά και να διατηρούν τις θέσεις εργασίας τους απρόσκοπτα».
«Αναγνωρίζοντας το ανθρώπινο δικαίωμα της πρόσβασης σε υπηρεσίες ιατροφαρμακευτικής φροντίδας, το Υπουργείο Υγείας έθεσε ως βασική του προτεραιότητα τη δημιουργία υποδομών πρόσβασης στα δημόσια νοσηλευτήρια για τα άτομα με αναπηρία, δίνοντας παράλληλα έμφαση στην εξασφάλιση και την παροχή σύγχρονης φαρμακευτικής αγωγής, μέσα από τον εμπλουτισμό του Συνταγολογίου με συγκεκριμένα φάρμακα για τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση.
Η πρόσβαση των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση σε θεραπείες και υπηρεσίες υγείας διευκολύνεται με την εφαρμογή του Γενικού Σχεδίου Υγείας σε δύο μέρες από σήμερα», είπε.
«Η έναρξη της 1ης φάσης του ΓεΣΥ θα συνοδευτεί
από κάποια προβλήματα», δήλωσε ο Υπ. Υγείας
Όπως είπε ο κ. Ιωάννου «η καθολικότητα και η ισότητα ως βασικά χαρακτηριστικά του ΓεΣΥ συμβάλλουν στην επίλυση των προβλημάτων που αντιμετώπιζαν μέχρι σήμερα οι χρόνιοι ασθενείς μας και αναβαθμίζουν τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας», σημειώνοντας ότι «δεν θα ωραιοποιήσω την κατάσταση και ούτε θα δώσω μεγάλες υποσχέσεις, αφού γνωρίζω καλά ότι η έναρξη της 1ης φάσης του ΓεΣΥ θα συνοδευτεί από κάποια προβλήματα».
«Δεν θα μπορούσε άλλωστε να αρχίσει μια τόσο μεγάλη κοινωνική μεταρρύθμιση χωρίς δυσκολίες. Είμαστε όμως έτοιμοι να εντοπίσουμε και να επιλύσουμε τα όποια προβλήματα θα προκύψουν με γνώμονα το καλό των ασθενών συμπολιτών μας. Είμαι βέβαιος πως στο πλευρό μας θα συνεχίσετε να βρίσκεστε εσείς, ως οργανωμένοι φορείς και εκπρόσωποι ασθενών, ως οι άμεσα επηρεαζόμενοι από την τεράστια αυτή αλλαγή», πρόσθεσε.
Προσπάθειες Υπ. Μεταφορών για βελτίωση
της προσβασιμότητας στο οδικό δίκτυο
Σε ομιλία της η Υπουργός Μεταφορών, Επικοινωνιών και Έργων, Βασιλική Αναστασιάδου, είπε ότι οι προσπάθειες του Υπουργείου της για βελτίωση της προσβασιμότητας στο οδικό δίκτυο, τα δημόσια κτίρια, τα πεζοδρόμια είναι συνεχείς και ανάλογα με τις οικονομικές δυνατότητες του κράτους κάθε χρόνο προωθεί σειρά μέτρων προς την κατεύθυνση αυτή.
«Συγκεκριμένα το ΤΔΕ μεριμνά ώστε όλα τα νέα έργα που εμπίπτουν στην αρμοδιότητά του, όπως τα κτίρια που στεγάζονται οι κυβερνητικές υπηρεσίες, οι δρόμοι πρωταρχικής σημασίας του αστικού δικτύου, τα δίκτυα ποδηλατοδρόμων κ.λ.π., να πληρούν όλες τις ισχύουσες νομοθεσίες και πρότυπα όσον αφορά την προσβασιμότητα. Ταυτόχρονα, προσπάθειά μας είναι όπως και οι υφιστάμενοι δρόμοι που συντηρεί το ΤΔΕ καταστούν σταδιακά όλοι προσβάσιμοι. Ταυτόχρονα, στο Τμήμα Δημοσίων ΄Εργων είχε διοριστεί Τεχνική Επιτροπή για τη διερεύνηση του τρόπου μελέτης / αξιολόγησης και επίλυσης προβλημάτων που παρατηρούνται στα πεζοδρόμια και πλακόστρωτα κατά τη χρήση από ΄Ατομα με Αναπηρία και η οποία έχει ετοιμάσει σχετική ΄Έκθεση», είπε.
Σε ό,τι αφορά στις δημόσιες αστικές μεταφορές, είπε ότι υπάρχουν ήδη σε όλες τις πόλεις χαμηλοδαπέδια και πλήρως προσβάσιμα λεωφορεία, τα οποία διαθέτουν ηχητική πληροφόρηση αναφορικά με τη διαδρομή και τις στάσεις του λεωφορείου, για να προσθέσει ότι έχουν επίσης παραχωρηθεί άδειες για προσβάσιμα ταξί.
Πρόσθεσε ακόμα ότι «εφαρμόζεται ειδική υπηρεσία μεταφοράς «customized service» σε άτομα με μειωμένη κινητικότητα, για μεταφορά τους με μικρά ειδικά διαμορφωμένα λεωφορεία, ενώ παράλληλα, στις νέες συμβάσεις παραχώρησης θα υπάρχει πρόβλεψη όπως οι Παραχωρησιούχοι παρέχουν 100% προσβάσιμα λεωφορεία, είτε είναι χαμηλοδάπεδα για εκτέλεση αστικής υπηρεσίας είτε είναι πούλμαν για εκτέλεση περιφερειακών και υπεραστικών διαδρομών».
Ύψιστης προτεραιότητας για το Υπ. Εργασίας η
διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες
Εξάλλου, σε χαιρετισμό της η Υπουργός Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Ζέτα Αιμιλιανίδου, δήλωσε ότι είναι ύψιστης προτεραιότητας για το Υπουργείο της η διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες και η καταπολέμηση των προκαταλήψεων, με στόχο την πλήρη και ισότιμη συμμετοχή τους σε όλους τους τομείς της ζωής τους.
Διαβεβαίωσε πως θα συνεχίσει να στέκεται δίπλα στον Παγκύπριο Σύνδεσμο Πολλαπλής Σκλήρυνσης και δίπλα στους ανθρώπους με πολλαπλή σκλήρυνση.
Η φετινή εκστρατεία
Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση για τα αφανή συμπτώματα και τον αόρατο αντίκτυπο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία MS (MSIF) και τα μέλη της ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης η οποία καθιερώθηκε να γιορτάζεται στις 30 Μαΐου με συντονισμένες εκδηλώσεις του κινήματος, σε περισσότερες από 87 χώρες ανά τον κόσμο, με στόχο την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού για τη νόσο και με διαφορετικό θέμα κάθε χρόνο.
Η φετινή καμπάνια ονομάζεται «Η Αόρατή Μου ΠΣ» (#ΗαόρατήΜουΠΣ) ή «My Invisible MS» (#MyInvisibleMS) και το θέμα είναι η Ορατότητα, τα αόρατα συμπτώματα.
Η εκστρατεία θα δώσει φωνή σε όλους τους επηρεαζόμενους να μοιραστούν τα αόρατα συμπτώματά τους και να εκφράσουν αυτό που θέλουν προκειμένου να έχουν την κατάλληλη υποστήριξη.
Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι εθελοντική οργάνωση και διοικείται από Συμβούλιο, το οποίο αποτελείται από ασθενείς μέλη του Συνδέσμου και φίλους οι οποίοι προσφέρουν εθελοντικά τις υπηρεσίες τους για την προώθηση των σκοπών του.
Ιδρύθηκε στις 6 Μαρτίου 1986, είναι εγγεγραμμένος στην Κύπρο και υπόκειται στον περί Σωματείων και Ιδρυμάτων Νόμο και άλλα συναφή θέματα 2017 (104(I)/2017).
Πηγή: ΚΥΠΕ