Την ίδρυση κέντρου ενημέρωσης, υποστήριξης και εκπαίδευσης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους προτίθεται να ανακοινώσει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ)
Η εν λόγω προσπάθεια γίνεται στα πλαίσια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού σε συνεργασία με το Γραφείο Ενημέρωσης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου
Σπάνια Νοσήματα
Πανευρωπαϊκά η ανάγκη ανάπτυξης μιας γενικής κοινοτικής αλλά και εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα πυροδοτήθηκε από τους ίδιους τους γονείς και τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.
Το 1996 δημιουργείται ένα πανευρωπαϊκό κίνημα, η EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) η οποία κατάφερε να εστιάσει την προσοχή των Ευρωπαϊκών θεσμών στα νοσήματα αυτά και να τεκμηριώσει ότι η σωστή τους διαχείριση συνιστά προστιθέμενη αξία στον τομέα της Υγείας.
Το 2011 οι ασθενείς στην Κύπρο ένωσαν τις φωνές τους και ιδρύσαν την ΠαΣΣΠ, η αποστολή και στόχοι της οποίας είναι κατά κύριο λόγο η κινητοποίηση και ευαισθητοποίηση για υιοθέτηση και εφαρμογή των Ευρωπαϊκών νομοθεσιών και την ανάπτυξη νέων.